Мы переехали!
Ищите наши новые материалы на SvobodaNews.ru.
Здесь хранятся только наши архивы (материалы, опубликованные до 16 января 2006 года)
  |
          |
|
21.12.2024
|
||||||||||||||||||
|
|
|||||||||||||||||
|
|
[25-08-05]
В Петербурге откроется медицинский центр для детей, больных эпилепсиейПрограмму ведет Ольга Писпанен. Принимает участие президент Санкт-Петербургского общества страдающих эпилепсией Евгений Гольберг. Ольга Писпанен: Сегодня у нас в студии президент Санкт-Петербургского общества страдающих эпилепсией Евгений Гольберг. Вначале давайте послушаем репортаж на тему, которую сегодня будем обсуждать в прямом эфире Радио Свобода. В Петербурге до конца 2005 года откроется медицинский центр для детей, больных эпилепсией. Он будет работать при кафедре нервных болезней Петербургской педиатрической академии. Татьяна Вольтская: По статистике на каждую тысячу человек, населяющих земной шар, приходится примерно один больной эпилепсией. Причем с каждым годом эти цифры увеличиваются, не в последнюю очередь из-за повышения качества диагностики. В последнее время появились такие лекарства, которые помогают справиться с этой болезнью более чем в 70% случаев. По словам президента Петербургского общества больных, страдающих эпилепсией Евгения Гольберга, в Петербурге около 50 тысяч человек страдают от эпилепсии, причем большинство из этих людей, находящихся в трудоспособном возрасте, при устройстве на работу стараются скрыть свой недуг, опасаясь, что он им помешает устроиться. Среди больных эпилепсией немало детей. Им их заболевание мешает учиться, хотя бы потому, что часто к ним относятся с предубеждением, считают, что для них нужны специальные школы. Врачи уверены, что нахождение больных детей в нормальном детском коллективе оказывает им неоценимую психологическую поддержку. Кроме того, это тяжелое заболевание требует реабилитации всей семьи - и ребенка, и его родителей, которым к тому же нужно получать больше информации о современных противоэпилептических препаратах, и о том, какой режим следует соблюдать больному. Говорит заместитель главного врача Петербургского научно-исследовательского института имени Бехтерева Александр Сивцов... Александр Сивцов: Чем раньше начинается терапия этих больных, тем лучше и исход, и процесс реабилитации, и социальной адаптации. Потому что если не вылечена эпилепсия в детстве, она приводит к тяжелой инвалидности. Татьяна Вольтская: Как быть таким больным - и детям, и взрослым - с учебой и работой? Александр Сивцов: Да, это большая проблема. Она всегда стояла, и сейчас стоит. Инвалидов и больных стараются не брать на работу. Создание центра и работа нашего института, где есть специализированные клиники, и взрослая, и детская, всячески способствует помощи и в трудоустройстве, и в обучении этих больных. Татьяна Вольтская: Больной эпилепсией часто не просто трудоспособный, но и весьма талантливый человек. Александр Сивцов: Примеры исторические - очень многие великие люди страдали этим заболеванием, Петр I, Наполеон, Достоевский, гениальные люди. Татьяна Вольтская: Так что реабилитационный центр для детей, больных эпилепсией, очень нужен, хотя бы для того, чтобы будущим петрам и наполеонам не мешали учиться и работать. Ольга Писпанен: Насколько я понимаю, создание этого центра - ваших рук дело в основном?
Евгений Гольберг: Нет, вы немножечко путаете. Создание центра при Педиатрической академии ко мне прямого отношения не имеет, это заслуга в основном Валентины Ивановны Гузьевой, это известный в нашей стране и за ее пределами эпилептолог, который много сил своих тратит на то, чтобы оптимизировать систему помощи детям, больным эпилепсией. Ольга Писпанен: Насколько сейчас важен и нужен этот центр? Он реальную помощь какую-то принесет? Евгений Гольберг: Я очень надеюсь на то, что он принесет реальную помощь. В Педиатрической академии сложился хороший коллектив, специализирующийся на лечении этого заболевания. А таких центров, которые именно специализируются на лечении этого заболевания, в нашем городе не хватает, а в нашей стране тем более. Ольга Писпанен: В репортаже прозвучало, что в городе примерно 50 тысяч людей, страдающих эпилепсией. Это зарегистрировано, ведется какой-то учет сейчас? Я знаю, что в советское время он велся. Сейчас продолжают поступать данные о новых больных? Евгений Гольберг: В советское время был обязательный диспансерный учет больных эпилепсией. Они все стояли на учете в психоневрологическом диспансере. В советское время действительно было крайне трудно уклониться от учета. Ольга Писпанен: А хотели уклоняться? Учет - это какая-то "черная метка" в твоей биографии? Евгений Гольберг: Это очень неоднозначно, потому что, с одной стороны, конечно, он мешает, но я знаю многих людей, которые добивались самых неожиданных успехов, скажем, добивались успехов в спорте, запретном для больных эпилепсией. Ольга Писпанен: А есть какие-то виды спорта, просто запретные? То есть нельзя заниматься этим и все? Евгений Гольберг: Да, конечно. Ольга Писпанен: Например. Евгений Гольберг: Авто, мото, воздушный, подводный, водный, связанный с огнем, с высотой. Это известные запреты для больных эпилепсией. Но тем не менее, когда очень хочется, это все старались обходить. Мы иногда встречаемся, смеемся, как нам удавалось это обходить. Но с другой стороны, все-таки такой учет помогал как-то с этой болезнью справляться, болезнь лечить, болезнь была видна, и размеры ее были понятны специалисту. Сейчас та цифра, которая называется, она достаточно условна. Базируется она на мнении Михаила Яковлевича Киссина, много лет руководящего Санкт-Петербургским эпилептологическом центром на Водном канале, который говорит, что, вот, у меня стоит более 56 тысяч карточек. Потому что, насколько я представляю, такого учета нет. Более того, нет даже строгого учета инвалидов, страдающих эпилепсией, потому что при назначении инвалидности, для установления факта инвалидности, это заболевание не всегда выделяется. Есть специфика учета, поскольку симптоматическая эпилепсия, то есть наступившая в результате воздействия каких-то внешних вредностей, учитывается часто по основному заболеванию и второй шифр не ставится, поэтому цифры всегда очень относительны. Советские исследователи официальные говорят о том, что у нас где-то до 0,6% больных эпилепсией. Ольга Писпанен: От всего населения? Евгений Гольберг: Да, всего населения. Я считаю, что, во всяком случае для Петербурга, и многие специалисты со мной согласны, точнее, я согласен с этими специалистами, эта цифра занижена, и можно говорить об уверенном проценте. В детском возрасте эта цифра, вообще, значительно выше за счет специфических форм эпилепсии, которые проходят в детском возрасте, и за счет того, что есть ряд факторов, которые заставляют подозревать эпилепсию, которая впоследствии часто не подтверждается, но тем не менее такая группа детей, у которых есть подозрение на это заболевание, в принципе больше, наверное, даже, чем больных. Ольга Писпанен: Как проявляется эта болезнь? Существует какое-то процентное соотношение - это наследственное, либо это приобретенное заболевание? Евгений Гольберг: Я боюсь точно назвать цифры этого соотношения. Очень большой удельный вес этого заболевания - симптоматических форм, то есть приобретенных заболеваний. Тут всегда трудно выделить тот процент, который относится к самому раннему периоду жизни - к родовым травмам... Ольга Писпанен: То есть обычно это все-таки физическая травма, после которой приходит эта болезнь? Евгений Гольберг: В значительной части это некоторая травма, инфекционное заболевание и так далее, которые вызывают эпилепсию. Слушатель: Георгий, Санкт-Петербург. Скажите, пожалуйста, эти припадки всегда бывают внезапными или в какой-то степени их можно прогнозировать? Евгений Гольберг: Многие больные предчувствуют наступление припадков. Ольга Писпанен: За сколько? Евгений Гольберг: Совершенно индивидуально. Ольга Писпанен: Он сможет себя обезопасить? Евгений Гольберг: Совершенно индивидуально. Многие успевают уйти в безлюдное место, многие предчувствуют, что у них будет припадок, просто сегодня не выходят из дома. Все очень индивидуально. Кто-то знает за несколько секунд. Кто-то чувствует просто наступление припадка и в экстренных случаях... Во всяком случае я знаю людей, которые говорят: я могу отодвинуть припадок, если я нахожусь на середине. Кто как, некоторые начинают умножать большие цифры, мне говорила женщина: начинаю умножать и мобилизую себя. Ольга Писпанен: То есть можно научиться управлять даже? Евгений Гольберг: Считается, что в принципе больные знают способы, как спровоцировать у себя припадок, иногда это подсознательно, как притормозить его наступление. Слушатель: Я хотел поговорить с ведущими насчет проблемы эпилепсии. Я страдаю эпилепсией и на работу нигде невозможно устроиться, везде нужна справка. Евгений Гольберг: В конкретном случае, наверное, стоит обратиться в наше общество, мы постараемся помочь. Есть проблемы, очень часто больным удается обойти вопрос справки, поскольку далеко не все информируют социальные учреждения о своем заболевании. Но при этом очень часто больных увольняют с работы, когда эта болезнь проявляется или когда проявления начинаются сколько-нибудь регулярно. Ольга Писпанен: Вы можете сказать, куда могут обратиться желающие? Евгений Гольберг: Да, я бы предпочел, чтобы обращения были письменными. Ольга Писпанен: Адрес. Евгений Гольберг: Адрес - улица Бехтерева, дом 3, Общество страдающих эпилепсией. Я получаю все письма, туда приходящие. Ольга Писпанен: Возможно ли вылечиться? Существует ли жесткая какая-то терапия, после которой можно точно сказать: больной выздоровел? Евгений Гольберг: Я задавал этот вопрос Михаилу Яковлевичу Киссину, которого я считаю одним из крупнейших наших специалистов. Вот конкретный вопрос: можете вы точно сказать, что будет с этим пациентом через 10 лет? Он говорит: даже через год не могу точно сказать. Ольга Писпанен: То есть непредсказуемо все равно? Евгений Гольберг: То есть существует некая средняя статистика, она сегодня прозвучала, что 70, иногда называют даже 80% больных могут быть избавлены от проявления этой болезни, причем недавно приводились такие данные, примерно пополам - половина из них будет полностью реабилитирована и не будет принимать лекарства, а половина из них будет принимать лекарства, но тем не менее будет в значительной степени освобождена от тягот, приносимых эпилепсией. Слушатель: Санкт-Петербург, Наталья. Так ли неизбежно такое последствие приема лекарств противоэпилептических, как импотенция? У меня есть у знакомой сын, которому сделали операцию по поводу разрыва аорты в мозгу, и теперь этого парня, ему 25 лет, бросила его любимая девушка и так далее, и говорят, что это результат трехразового или двухразового приема в день этого препарата. Действительно, он полный импотент, он одинок, несчастен, у него депрессия. Есть ли выход из этой ситуации? Евгений Гольберг: Я не знаю, насколько массовая у нас импотенция, я не сталкивался с тем, что трехразовый прием противоэпилептических препаратов неизбежно приводит к импотенции. Некоторые препараты сказываются на этой функции не столь значительно, чтобы говорить об импотенции. Некоторые препараты совершенно никак не влияют на эту функцию. Скорее всего, это не от препарата. Ольга Писпанен: Евгений Витальевич, насколько дорого сегодня лечение? Во сколько обходится больному? Понятно, что бывают разные стадии болезни, но примерно. Препараты очень дорогие и какие лучше - отечественные, западные? Евгений Гольберг: Препараты сами по себе достаточно дорогие. Но в течение во всяком случае последних 10 с лишним лет больным эпилепсии все препараты должны предоставляться бесплатно. Раньше действовало только постановление 890 94-го года, до этого были примерно аналогичные постановления. Ольга Писпанен: А как же закон 122-й, любимый всеми? Евгений Гольберг: Закон 122 разделяет ответственности бюджетов, не более того. Инвалиды получают за счет федерального бюджета, все больные эпилепсией, не имеющие инвалидности, не относящиеся к льготникам, они, так называемые региональные льготники, получают лекарства за счет регионального бюджета. Но все больные эпилепсией имеют право на бесплатное получение лекарств. Ольга Писпанен: Но одно дело иметь право, а другое - их получать. Можно стоять в очереди в аптеку какую-то определенную и ждать месяцами эти препараты. Евгений Гольберг: Сейчас подготовлена и уже пошла в печать брошюра, где я подробно разъясняю, в том числе больным эпилепсией, как реализовать свои права на лекарства. Я хочу отметить, что мое мнение, я не врач, я сам - бывший пациент, слава богу, с этой болезнью справившийся, это очень специфическая болезнь, которая не вылечивается только врачом и только лекарствами. Для того чтобы избавиться от эпилепсии, надо прилагать собственные усилия. И поэтому встречающиеся случаи, когда человек сидит и ждет, когда же ему это бесплатное лекарство принесут, изредка позванивая в аптеку, это значит, не очень хочется вылечиться. Ольга Писпанен: А что значит собственные усилия? Кроме того, что ходить, общаться, заставлять себя желать жить дальше полноценной жизнью. Евгений Гольберг: Проблем действительно много. Это проблема взаимоотношения в семье. Эпилепсия же болезнь парадоксальная. Огромное значение на лечение эпилепсии оказывает, скажем, рациональная занятость, нормальное общение. С другой стороны, поскольку припадок сам по себе несет опасность травмы, эти люди часто ограничены в общении, я знаю людей, которых не выпускают из дома родители, поскольку могут упасть и разбиться. Действительно ведь могут упасть. Но постоянно вот эта грань: а не контактировать, а не заниматься любимым делом - это тоже фактически, почти наверняка не вылечится. Препараты не вылечивают, они помогают, они создают условия для избавления от этой болезни. На мой взгляд, так. Теперь конкретно о препаратах я могу сказать, что с 1 июня практически все препараты, употребляемые врачами, за незначительным исключением, включены в льготный перечень. Возможность их получать есть. С моей точки зрения, существует несколько проблем, в частности, выписка по международному непатентованному наименованию, когда пациент, который иногда в течение многих лет принимает болезнь, вынужденно ему дают одно лекарство в этом месяце, другое лекарство в следующем месяце. Я не могу сказать, какое из них конкретно лучше, как они различаются. Они не взаимозаменяемы часто даже синонимы, то есть лекарства, имеющие одинаковую формулу. Но есть способы добиваться именно своего лекарства. Надо проявлять настойчивость, надо разумно и бесконфликтно пытаться этого добиться, поскольку у нас странным образом устроено государство, что ответственность вся свалена внизу, и врач, который выносит основную тяготу борьбы часто с пациентом, во-первых, сам совершенно беззащитен, во-вторых, от него зависит минимум, и, в-третьих, он не всегда даже информирован о тех возможностях получения лекарств, которые у пациента есть. Есть возможность сейчас лечиться и инвалидам, и неинвалидам совершенно полноценно, совершенно на современном общемировом уровне. Ольга Писпанен: А есть какие-то нетрадиционные способы борьбы с этой болезнью? Евгений Гольберг: Есть нетрадиционные способы борьбы с этой болезнью. Мы пытаемся сейчас этот вопрос как-то развивать совместно с Институтом имени Бехтерева, мы организовали совместное учреждение, которое будет этим заниматься. Но эти способы все-таки, с моей точки зрения, должны рассматриваться, как дополнение к лекарственной терапии. Ольга Писпанен: Вы знаете, я услышала такое странное выражение, можете ли вы его прокомментировать, что меланхолия, депрессия способствует развитию эпилепсии. Есть меланхолики по складу своего характера. Действительно ли это так? Евгений Гольберг: На этот вопрос я ответить не могу. Но я могу сказать, что от человека зависит, насколько тяжелы будут последствия его заболевания. Ольга Писпанен: То есть главное - хотеть? Евгений Гольберг: Главное - разумно хотеть. Ольга Писпанен: Вы говорите о том, что немаловажную роль играет социальная адаптированность, чтобы было любимое дело, какое-то занятие, чтобы человек к чему-то стремился и не был ограничен в общении. Но получается заколдованный круг, то есть если, не дай бог, на работе узнали, значит, его увольняют, значит, он уже лишается своего любимого дела, а если родители боятся за своего ребенка, что он пойдет играть во дворе с ребятами и с ним случится припадок, поэтому лучше уж ты посиди дома, это уже ограничение общения. Как его разорвать-то? Есть какие-то специальные общества? Например, ваше общество помогает социально адаптироваться больным? Евгений Гольберг: Не знаю, помогает ли, но во всяком случае старается это сделать. Да, это заколдованный круг. Проблема больных эпилепсией в том, что она требует больших и очень грамотных усилий и от пациента, и от семьи, и от окружающих. Да, работа имеет огромное значение. В медицине существует термин "терапия занятостью". Для эпилепсии это более чем актуально. Лично я могу наблюдать людей с эпилепсией, у меня большой круг общения, и я вижу, что часто в отпуске у людей учащаются проявления, припадки. Те, кто работает с интересом, как правило, испытывают проблемы в отпуске, потому что, условно говоря, организм несколько расслабляется, а когда есть интересное дело, он эту болезнь умеет задавливать. Слушатель: Санкт-Петербург. Уже восьмой месяц кончается, не могу получить лекарство. Написал в комитет здравоохранения, что, мол, как же быть. Они начали плакать, что плохо, того нет, того нет, ну, будет это. Так как же быть? Евгений Гольберг: В качестве первого дела позвоните, а лучше напишите мне, поскольку документы тоже имеют значение. Мой телефончик 8-901-315-49-36. Позвоните мне. Я думаю, что этот вопрос решить можно. Я хочу привести маленький пример. Я попросил пациента, федерального льготника, когда ему не выдают, существует десятидневный срок гарантированного обслуживания. Если вам за этот срок не выдали лекарство, я рекомендую подойти со своим рецептом в аптеку, и пусть вам напишут, что рецепт находился на гарантированном обслуживании с такого-то по такое-то число и лекарство не обеспечен по такой-то причине. Расписались, поставили печать. Мне пациентка принесла, вот передо мной такой рецепт, где написано четыре пункта, с тремя из которых я согласиться не могу, потому что проявляет полное невежество заваптекой в ситуации с льготным перечнем. Она меня убеждает, что некоторых препаратов в льготном перечне нет, а я этот перечень хорошо знаю, есть они там, практически все препараты, которые вам назначают врачи. Ольга Писпанен: А как же бороться именно с этим непониманием на местах, именно в аптеке? Понятно, что врач прописал. Ты приходишь в аптеку, тебе говорят: до свидания. Евгений Гольберг: Брошюрочка, которую я написал, там несколько десятков страниц. Ольга Писпанен: Скажите, как она называется и где ее можно приобрести? Евгений Гольберг: Она будет распространяться бесплатно. Со всеми вопросами обращаться ко мне. Я вышлю экземпляры, вышлю в электронном виде, распечатаем, сам объясню. Я считаю, что это полезная вещь. Слушатель: Меня зовут Юлия. Я из Москвы. Однажды на остановке я видела такую сцену, когда женщина упала в припадке, и один из пассажиров очень крепко сжал кончик мизинца. Вы знаете, она пришла в себя, все прошло нормально. Это на самом деле помогло или это случайность? Евгений Гольберг: Это общепринято - мизинец левой руки сильно прижимать. Я не знаю этому объяснений, я не слышал этих объяснений, часто это действительно помогает. Ольга Писпанен: Мы идем по улице, вдруг видим человека, который упал в припадке. Первая помощь, чтобы не навредить? Евгений Гольберг: Чтобы не навредить, не разжимайте рот, ради бога. У всех сломаны зубы, не нужно разжимать рот. Не нужно прижимать, обездвиживать конечности. Вы искалечите человека навсегда. Нужно ограничить его от травмоопасных предметов, чтобы не бился головой о землю, не бился головой, руками, ногами об угол дома, поставить ногу, поставить портфель между этим. Голову можно слегка придержать. Если есть возможность, повернуть набок, поверните, чтобы был отток слюны. Если приступ не длится больше 5 минут, минимально трогайте этого человека. Ольга Писпанен: Но лучше все-таки звонить сразу в "скорую"? Евгений Гольберг: Нет, сразу в "скорую" звонить не надо. Если припадок в течение 5 минут закончился, поговорите с человеком. Человек не всегда сразу начинает ориентироваться в пространстве, он часто не помнит свой адрес, свою фамилию. Поговорите с ним, убедитесь, что он пришел в себя и, скорее всего, он может без вашей помощи дойти до дома, а иногда полностью продолжить путь и быть полностью работоспособным. По-разному люди возвращаются к полноценным ощущениям. Ольга Писпанен: Некоторыми специалистами отмечено, что за последние годы, с момента перестройки, резко увеличился процент суицида среди больных эпилепсией. Вы знаете что-нибудь об этом? Евгений Гольберг: Мне эти данные не известны, но действительно существует обостренное восприятие больными эпилепсией проблем, резкие перепады настроения вообще характерны для этого заболевания. И для того, чтобы вывести из состояния равновесия больного эпилепсией, часто достаточно какого-нибудь резкого замечания, на которое большинство из нас внимания не обратит, а для человека это может стать трагедией. Последние годы давали столько поводов для этого. Слушатель: Я из Москвы звоню. Я бы хотел узнать у специалиста по поводу лекарства депакин, входит ли оно в обязательный перечень? Евгений Гольберг: Входит с 31 марта. Слушатель: Хроно-500? Евгений Гольберг: Хроно-500, хроно-300 входит с 31 марта. Ольга Писпанен: Есть ли специальные врачи-эпилептологи? Если у вас есть какое-то подозрение, что что-то с ребенком или у вас, к кому обращаться? Евгений Гольберг: В мире принято рекомендовать больному, как только у него определись с подозрением на заболевание, лечиться у специалиста, у которого не менее 300 пациентов таких в год. Такие специалисты, по сути дела, только в эпилептологических центрах, которые сейчас есть практически в каждом регионе, и в специализированных, как правило, научных институтах. Таких врачей немного, да. Надо попадать именно к ним. Поскольку участковый психиатр, участковый невролог, как правило, имеет небольшое количество пациентов с эпилепсией и просто поэтому, может быть, не лучшим образом в ней разберутся, при всем уважении к этим людям, они делают огромную работу. Слушатель: Александр, Санкт-Петербург. Связана ли эпилепсия с психическими расстройствами каким-либо образом? Евгений Гольберг: Да, эпилепсия может приводить, в частности, к определенному изменению личности. Есть психические проблемы у больных эпилепсией, не у всех, не на всех стадиях заболевания. Я подчеркиваю, я не врач, на конкретные вопросы медицинские отвечать не могу и не буду. Ольга Писпанен: В принципе можно с этой болезнью прожить достаточно долгую жизнь? Евгений Гольберг: С этой болезнью можно прожить жизнь долгую, успешную, счастливую. Ольга Писпанен: Главное, не поддаваться ей? Евгений Гольберг: Главное, всегда понимать, что ты делаешь для того, чтобы ее обуздать. Последние материалы по теме:
|
|
|||||||||||||||
|
||||||||
| c 2004 Радио Свобода / Радио Свободная Европа, Инк. Все права защищены
|
